給一盞希望的燈,長照伴老,陪你到老
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「在雲林沿海一帶的鄉村角落,有一個人從早到晚協助餵食、翻身、移位、拍痰、沐浴、如廁、藥物分配等生活日常打理」這是阿紅一整天的生活日常,阿紅的媽媽在106年11月底因感冒引起肺部感染在嘉義基督教醫院加護病房住了三個月,出院後身體不如往,也因年紀大有退化現象,阿紅在107年2月放棄在台北從事美容的工作返回雲林與行動不便的哥哥一同照顧媽媽,那段照顧的時光雖然疲累,但阿紅跟哥哥兩個人一起照顧媽媽,彼此陪伴,阿紅覺得很快樂也很幸福。
媽媽在108年底開始身體急速退化導致四肢無力無法獨立行走,皆需阿紅及哥哥協助生活日常, 109年8月哥哥因病過世,只剩阿紅和媽媽,阿紅的其他兄弟姐妹雖也會定期關心阿紅,但因住在外縣市無法給予實質的照顧。
每天一起生活、陪伴的哥哥不在了,媽媽也因確診失智身體功能退化,不復記憶,反覆述說過往,不時有喊叫情形,甚至有幻聽幻想,嚴重影響到阿紅的睡眠,身體及精神上的壓力,讓阿紅感到喘不過氣,照顧負荷非常沉重,需要服用安眠藥助眠,也因無人陪伴,心情低落到每天把鐵門拉下來,自我封閉不願外界接觸。
阿紅就這樣獨自照顧失智的媽媽3個月,媽媽每天的幻聽幻覺、喊叫等困擾行為讓阿紅快承受不了,109年11月阿紅聽聞他人介紹長照服務-家庭托顧,經由照專、長照A個管的評估及媒合後,媽媽開始週一至週六穩定至家托接受服務,而失智共照中心也提供衛教及相關照顧資訊給阿紅,這讓阿紅暫時鬆了口氣,因為白天可以讓自己短暫的休息,做自己想做的事。
媽媽雖然使用了家托服務,但因失智日漸嚴重,變得沒有安全感,時常喊叫阿紅,這讓阿紅覺得壓力很大感到心累,110年4月照顧管理專員評估阿紅照顧負荷大協助連結家庭照顧者支持性服務,起初家庭照顧個管師介入服務碰了壁,因為阿紅對於家庭照顧支持性的服務感到疑惑,不認為能夠幫助到自己,也無法減輕照顧負荷,故在每次家庭及電訪時都會有點退縮,回應也有所保留。
雖然阿紅對於家庭照顧支持性服務有點卻步,但家庭照顧個管師感受到阿紅的照顧壓力重,積極媒合讓阿紅參與照顧技巧指導、紓壓課程及支持團體,透過幾次的課程,阿紅開始打開心房願意述說較多照顧媽媽的歷程經驗,也願意在課程當中將自己的照顧故事分享給其他同為照顧者夥伴,給予彼此支持,阿紅一次次在課程中學習成長,也覺得自己的照顧壓力有漸漸釋放,甚至有服務他人的念頭協助義剪,這是阿紅想都沒想過的。

阿紅:「照顧媽媽這條路很辛苦,尤其又是失智症病人,很多照顧問題是我從來沒有遇過的,但只能碰到了就面對,所幸有政府的長照資務服務與家庭照顧支持性的服務,讓我看到了希望,也讓我知道原來照顧有資源可以使用,而不是照顧者與被照顧者關在家裡,默默的照顧,默默的承受壓力。」
阿紅在述說照顧心聲時也說出來自己的改變及心境的轉換,「媽媽只有一個,他一生為家庭犧牲奉獻,只求讓子女溫飽,我們兄弟姐妹很感念媽媽的辛勞,所以媽媽老了換我們盡所能的照顧他,因為媽媽是我們的老寶貝,而我自己本身比較悲觀,媽媽比較樂觀,反而在照顧的路上媽媽還會反過來安慰我、鼓勵我,甚至還自己唱了自創曲來慰勞照顧的我,所以我覺得是媽媽在成就我。」

照顧歷程不容易,當決定肩負起照顧責任的那一刻,可能會捨棄掉很多事物,就像是在跑馬拉松,要不停的跑,但不要忘記賽跑的過程中沿途的風景,也要記得在中途補充養分,讓自己有能量繼續走下去,政府針對被照顧者提供許多長照資源,也察覺到照顧者的重要性故發展出家庭照顧支持性服務。
永讓要讓自己有所選擇,向著希望的光前進,讓我們一起手拉著拉手一同渡過辛苦又幸福的照顧康莊大道吧!

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