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我是在台中民風樸實鄉下長大的孩子,從小養成刻苦耐勞的習慣,原生家庭裡除爸媽外還有兄弟姊妹,家中共有7個成員,其中有2位重度身心障礙者,他們是我的姐姐及妹妹(肌肉萎縮症患者),從小到大都是父母在照顧她們的生活日常,在以前資訊及醫藥還不發達的年代,家中有身心障礙者的家庭,外人常會用異樣的眼光來看待父母及她們,所以姐姐妹妹都一直待在家裡顯少有機會跟外面世界接觸,爸爸及媽媽雖未曾受過國民教育也不識字,不懂得透過外力尋求支援,但卻把我的姐姊妹妹照顧的很好,醫生曾診斷該病症存活壽命約略至45歲就算長壽,但我姊姊今年已53歲,妹妹今年也已49歲,整整算下來父母親照顧她們時間已長達40幾年。
但好景不常,在12年前的一個傍晚,父母在忙完農事準備騎機車回家的路上,因要閃前面車禍事故車輛不慎連人帶車滑倒,雙人住院長達1個月,出院後因年邁及受傷部位仍未全康復,家中急需有人照顧他們及姊妹,我又是家裡唯一會走路的女生,從此開啟了我的照顧者服務日子。不知為何當時有勇氣接下這重擔,因這決定它打破了我原有家庭生活的平衡
與安靜,為了照顧身心障礙姊妹及年邁的父母,我停止了家庭的出遊活動、全家人的生活作息也都盡可能以照顧他們為重心,因有壓力所以負面情緒也隨之起舞,甚至忽略了自己家中孩子的身心狀態及社交生活。
自己因工作、家庭照顧兩頭燒,一天睡不到3小時,為了照顧我差點就辭去工作,生活重心都是在照顧生病的家人,我感覺照顧好像是我一個人的責任,身心勞累卻沒有人可分憂解勞,每天都覺得壓力好大,要喘不過氣,常常夜深人靜時獨自默默流淚而不敢讓家人知道,心中很徬徨又無助,在無人支持和指導照顧技巧下,只能用自己的想法及方式去照顧病人,搞得自己身心非常疲憊,長時間下來,因沒有得到充分的休息,又不懂得釋放自己的壓力及負面情緒,導致我後來身體開始出現腰酸背痛,心理也逐漸生病出問題,我開始害怕自己也倒下去,家中病人沒人照顧該如何是好?害怕自己將無法繼續讓需照顧的家人從我這裡得到更好的照護品質,於是決定向外求助、搜索照顧資訊,包括知識性的照顧文章、向專業的醫護人員學習照顧技巧、政府醫療資源、長照專線,讓居家照護工作不再勢單力薄,淪為自己的責任及壓力。
當我搜尋到長照專線電話1966時,我與家人溝通討論取得共識後,開始聯繫,透過政府部門與社工及個管的一些到宅評估及訪視,最後擬定出一個照顧方案,符合家中需求,並讓被照顧者取得較好的照顧,增加了生活的品質。
目前有申請長照的居家照顧及喘息服務,白天有居服人員會到家裡協助被照顧者洗澡、日常照顧、備餐及陪伴讓她們能與家人以外的人員有所接觸交流及認識朋友,居服人員都很好溝通也願意提供協助,不用再擔心外籍看護會逃跑造成無人照護的恐懼、空窗期及被外勞施暴的危險;個管也協助申請輔具及居住空間改善,讓我們照顧者能更便利照顧病人。偶爾假日我會申請喘息,讓自己可以去做喜歡的事,而在家照社工的陪伴下讓自己身心都放鬆下來了,因社工能耐心的傾聽我內心的聲音及提供適當的協助、資訊,讓我覺得自己不再是一個人,我也在社工鼓勵之下適時的走出去參與家庭照顧中心辦理的活動,覺得跟人群又連結起來、對外交流變多,笑容也跟著變多了。
維弘家照中心鄭社工常提醒我,照料老、病的家人很重要,妳也很重要,照顧病人更要善待自己才能為家人提供更好的照顧,千萬別硬撐過頭,讓自己成為下一位被照顧者,那被妳照顧的人怎麼辦,聽完後有所頓悟,現在我心中常存感謝及感恩,謝謝長照社工一路的陪伴及政府長照2.0政策讓我們這些照顧者有繼續照顧下去的勇氣,因為能透過即時使用家庭照顧者支持及長照多元性的服務,減緩了我們照顧者的負荷壓力,使我們在照顧的路上不再孤軍奮戰,自己的照顧人生變的燦爛不再黑暗。

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